从外表上看，英国12岁学生克丽茜·奥格朗让跟同龄女孩没什么不同，一头茶色长发，笑容甘美。殊不晓 ，她因患有罕见的糖原贮积症，生猪行情，为不让自己昏迷，每天必须食 250克玉米淀粉。
多食
克丽茜住在埃塞克斯郡的克拉克顿。由于她的肝脏无法产生糖原，她每天必须分4次食 掉250克玉米淀粉。玉米淀粉能缓慢开释出能量，确保克丽茜不会因低血糖陷入昏迷或是肝脏受损。
这样算下来，她一年食 掉的玉米淀粉超过91千克，是体重的两倍。
为保证能量的持续供应，克丽茜分别在上午8时、下午3时、晚上8时和凌晨2时服下玉米淀粉。她的母亲雅姬·奥格朗让为此不得不设定闹钟。克丽茜的睡眠总是因服玉米淀粉被打断，连去朋友家外宿也变得极为不便。
英国《每日邮报》援引她的话报道：“我已经适应了食 玉米淀粉，我的朋友们对此也见怪不怪。”
罕见
克丽茜患上的是糖原贮积症。这是一组遗传性糖原代谢障碍疾病，因参与糖原合成或分解的多种酶中的任何一种先天缺乏所致。这类疾病的共同生化特点 是糖原储存尤其，以尤其量或尤其类型的糖原在身体组织中沉积。
目前已晓 的糖原贮积症有十多种，主要影响肝脏或肌肉。肝脏受累的患者通常涌现肝脏显然肿大、空腹低血糖和生长发育问题等，克丽茜就属于这种。
伦敦圣托马斯医院的医生说，这种糖原贮积症在英国的发病率约为300万分之一，跟克丽茜同病相怜的孩子不超过10人。
适应
克丽茜3岁时因难以忍耐的疼痛就医，医生检查发觉她的肝脏比同龄人增大约6厘米，之后确诊她患有糖原贮积症。
由于身体太差，克丽茜曾持续三年使用鼻饲管进食，后来才改为食 玉米淀粉。食用玉米淀粉的作用在于通过控制血糖水平改善患者体内其他代谢尤其和延缓并发症的发生。由于玉米淀粉属于治疗范围，克丽茜每月能从英国国家医疗服务系统（NHS）报销22英镑（约合35美元）。
克丽茜说：“有的玉米淀粉让我反胃，不过我已经找来 了最喜爱的一种，打算一直食 它。虽然有时这让我厌烦，但我猜自己离不开它。”
雅姬则说，女儿“从不埋怨 ”，已经成为“玉米淀粉行家”，“我感爱好 的一点是为保证她过常态生活，每天究竟要食 多少”。
医学界至今没有找来 根治糖原贮积症的方法。克丽茜和雅姬则寄望于基因疗法，渴望 有朝一日让她跟玉米淀粉说“再见”。（乔颖）
(来源:新华网)
